Очень нужна помощь!

[KAT_irina]

Palxan, я не знаю что у них там за сложности:D Сказали, что делают всего в двух больницах и на данный момент не делают ни в одной из них:D(( В общем, мы записались счас на прием к нефрологу в Питере на 14 февраля - посмотрим, может он что хорошего скажет. А если не скажет - то прям даже не знаю. +_+"

 

Седня, кстати, пришел перевод из Москвы на 2000р. от человека, который уже посылал тысячу (думаю, он поймет что я про него и будет знать, что все дошло нормально.) Спасибо.

[Looter]

что за ерунда? о.О ангиографию и не делают?

точно ангиографию? и точно не делают? двойная ерунда.

конкретизируйте по анализу - найдем.

[KAT_irina]

Looter, ну как там, ничего не слышно?

Последние новости: съездили к нефрологу. Она тоже сильно удивилась этой возне с анализом, и обещала проконсультироваться с каким-то профессором. А еще обнадежила, что на месте почки может быть просто сосуд/лимфоузел.

На данный момент ждем звонка и пьем таблетки и витамины по назначению врача.

[KAT_irina]

Повторный визит к нефрологу в четверг (21.02.08). Ждем результатов. Надеемся на лучшее.

[nаt]

Мы тоже ждем результатов, Ириш, не сдавайтесь! привет сынишке :rolleyes:

[KAT_irina]

Уф... похоже история подошла хоть к какому-то логическому завершению.

Обо всем по порядку: в общем, нефролог проконсультировалась с профессором, и тот поставил диагноз и без ангиографии. Все-таки это почка, нефункционирующая и мертвая.

Но к ней подходят сосуды (ээ... артерии? я как всегда зарываюсь в мед. терминах) и ее удаление не представляется возможным. То бишь на данный момент ее удаление послужит ухудшению ситуации, хотя риск, конечно, есть в любом случае.

В настоящем на нас возлагается контроль за давлением, постоянный анализ мочи, визит к онкологу в марте (для "успокоения"), курс лечения против энуреза и вообще куча всяких лекарств... Ах, да, мы теперь на официальном учете - и дубль-два проверка через полгода. И если ничего не изменится, то все обойдется и без операции. *Глубокий вдох-выдох, слава богу...

 

Теперь по поводу сборов = поскольку теперь есть весьма существенная вероятность обойтись "легким испугом", настоятельно прошу отписаться тех, кто принимал участие в собирании суммы на лечение и операцию: как поступить с деньгами.

Я в растерянности - для возврата у меня есть только адреса тех, кто присылал переводы по почте<_<

Из общей суммы была потрачена тысяча - на уже выкупленные лекарства и поездки, но и она будет возмещена из ближайшей зарплаты.

 

З.Ы. Я сейчас просто счастлива!

Спасибо всем, кто поддерживал нас все это время, за терпение и за помощь. Не знаю, что бы я без вас делала!!! Огромное спасибо!

[GATSUGA]

объясните, мну тормазу, как выкладывать фоты т.п.???

[KAT_irina]

объясните, мну тормазу, как выкладывать фоты т.п.???

^_______^ судя по подписи ты в курсе, да?

Просто нажимай не на "быстрый ответ" или на текст внизу и "отправить" - а просто "ответить" - и там будут прикрепления. А можно поинтересоваться, какие именно "фоты" ты собирался выложить в этой теме? О_о???

[nаt]

Ну вот и хорошо B) Только "гипоплазированная" означает НЕ мертвая, а недоразвитая, ну как укороченный палец или кривое ухо или типа того ). А то, что к ней подходят сосуды, означает, что с ней более-менее все в порядке, только из-за недоразвития всяких там канальцев или еще чего она не работает. Пока справляется и одна. Лечите все остальное, а то, что попали под усиленное наблюдение хорошего врача, это только плюс.

 

Вроде все отписывались, что деньги, собранные на доброе дело, назад отсылать нельзя! Если на лекарства своему сыну не хочешь оставить - перечисли на лечение детям. Например, сюда [url="http://www.hworld.ru/" target="_blank" rel="nofollow">http://www.hworld.ru/[/url]. Сотни детей ежегодно умирают рядом с нами из-за нехватки денег на операцию. Может, кому-то из них эта небольшая сумма поможет спасти жизнь. Обревелась, когда читала...

[KAT_irina]

М-да... Теперь понимаю, что не зря напрягалась: стоимость лекарств - это ппц какой-то! Никогда бы не подумала... На данный момент выкуплено 8 лекарств, а потрачено (с учетом поездок) уже 7(!) тысяч. ^_^ Такими темпами боюсь мецената из меня все же не выйдет, хоть и постараюсь. Жалко, дриптан, на который мною возлагались весьма серьезные надежды (перейти бы на один "подъем" ночью!) что-то совсем не действует. Закончится неделя - придется увеличить дозировку. ^_^(

Еще раз (а вот и не устану!) всем спасибо, отписавшимся и здесь, и ЛС, продолжающим мню поддерживать ^^

З.Ы. Об одном только жалею - стормозила чеки собирать:(((

[KAT_irina]

Пока дела обстоят так. Постановка на инвалидность под вопросом.

[KAT_irina]

Сегодня (15.04.08) проходили комиссию (аттестацию, акредитацию? хз как обзывается) на инвалидность. В общем, у нас здесь в Тихвине инвалидности с почками не дают, отправляют все документы в Питер. Теперь ждем вызова и продолжаем курс лечения.

З.Ы. Убила тетенька педиатр: "Но если бы я решала этот вопрос, то я бы отказала вам в постановке инвалидности. Почки - они ведь парный орган, это же не рука..." М-да... Прям не знаешь даже плакать или смеяться... ^^'

[Fill]

Но если бы я решала этот вопрос, то я бы отказала вам в постановке инвалидности. Почки - они ведь парный орган, это же не рука...

Фраза весьма цинична! Интересно у нее самой есть дети?

Людям с таким отношением к маленьким детям не место в педиатрии ИМХО.

 

У нас за почки доют до 2 (в зависимости от заболевания), хоть орган и парный, но весьма важный (к томуже у ребенка ведь одна не функцаанирует, а не просто больная)!

Изменено 15 апреля, 2008 пользователем Fill (смотреть историю редактирования)

[u-jinn]

Почки - они ведь парный орган, это же не рука

На самом деле люди живут и с одной почкой, но как дети - не знаю.

Вообще этот вопрос не решается на форуме, все индивидуально )

[KAT_irina]

Fill, вот поедем в Питер - посмотрим как там к нам отнесутся. Спс за поддержку! Я тоже была в шоке, когда услышала...

На самом деле люди живут и с одной почкой, но как дети - не знаю.

Если б у нас не было какого-то там "сжижения" (черт, как не хватает медицинского образования порой, чтобы термины нормально употреблять...) - короче, если б у нас не было риска, что вторая почка тоже может накрыться - то все было б проще. Но нефролог в Санкт-Петербурге поставила нас на учет, и именно по этой причине рекомендовала постановку на инвалидность. Мы пьем таблетки сча в диких дозах, соблюдаем режим ограничения жидкости, особенно вечером - и не помогает +_+ По прежнему дежурим с мамой на пару ночью (по 2-3 раза приходится сажать) и днем носим описанные вещи из садика...

Вот ведь странно - удаляют человеку почку и ставят на инвалидность. А тут "ну нет и нет, хрен-то с ней". Странно, что вообще обнаружили... Ладно - съездим в Питер - узнаем.

Просто повторяется история с моим отцом - у нас в Тихвине по слуху тоже инвалидности не дают. Так вот, он 25 лет уже не слышит нифига (потерял слух из-за травмы за 4 дня до моего рождения, причем советские были времена - пришлось подписать бумагу, что мол, претензий к предприятию не имею) = и ему только в прошлом году инвалидность дали О_о Надо же, кто-то додумался, что человек с отсутствием слуха работать не может... М-да... Если уж у нас в стране ежегодно на подтверждение инвалидности проходят комиссию безрукие/безногие (вдруг отрастет, что ли?), то о чем говорить...

[oven666]

Почки - они ведь парный орган, это же не рука

 

А рука стало быть не парный орган?<_<

Это было бы смешно если бы не было так печально. К сожалению многие мыслят также как эта "педиатр"

[KAT_irina]

А рука стало быть не парный орган?

Видимо к ним такие не ходят )))))))))) я тоже смеялась бы, если б не так грустно.

[saya (Blood+)]

такие ситуации ужвсны жаль что я не могу помочь но знаю какого это страшная болезнь у моих близких людец так что держись((эххх была бы я постарше и работала бы

[KAT_irina]

saya (Blood+), спасибо тебе огромное за поддержку, за теплые слова. На данный момент помощь моральная для нас куда важнее материальной (спасибо людям, что уже поддержали и помогли, когда это было необходимо).

Я искренне благодарна всем неравнодушным людям, что не прошли мимо темы форума, пожав плечами, а зашли и написали пару теплых слов. Поверьте, это порой так помогает, заряжает бодростью, решимостью и энергией! Особенно когда впадаешь в уныние и руки опускаются...

 

Спасиб)

[студент]

Нашел эту тему совершенно случайно - появилась возможность менять репутацию, ну и полез я, потирая руки, ставить плюсики 3 старожилам и... Прочитал все. Успокоило немного, что худшего не произошло, а то после ознакомления с профилем желание появляется все продать, занять денег и отправить. Рад что вроде появилась ясность и стабильность, но одна из последних фраз про таблетки в диких дозах и дежурства по ночам настораживают, а ведь до этого(под новый год) было все нормально, или я ошибаюсь?

Да уж, вот и мне сегодня в военкомате поставили страшный диагноз - "ГОДЕН", так что здам диплом и надо будет ник менять на более подходяший.

Эхх.. куда это меня, отошел от темы^_^ наболело, а теперь по существу, если потребуется мат. помощь пиши и выставляй номер кошелька или книжки на всеобщее обозрение, поможем чем сможем.

P.S. Давайте поправляетесь там скорее. Все тут этого желают, так что выздоровит сынуля.

[KAT_irina]

Рад что вроде появилась ясность и стабильность, но одна из последних фраз про таблетки в диких дозах и дежурства по ночам настораживают, а ведь до этого(под новый год) было все нормально, или я ошибаюсь?

Ночные бдения были всегда. Просто до трех лет их и за энурез-то не считали... И только из-за жалоб на "ночные дежурства" собственно и заподозрили, что "что-то не так"... Я ж говорю - спать привыкла по 3-4 часа в сутки.

Насчет таблеток... Дриптан мы пропили 1,5 месяца - перешли на 2 таблетки в день, и так и не помогло( Глицин, нейромультивит, канефрон, что-то еще (уже не помню по назначениям), а сейчас пьем пантокальцин. В мае - посещение невролога и УЗИ головного мозга. Ну и ждем, когда нас вызовут на МСЭ.

наболело, а теперь по существу, если потребуется мат. помощь пиши и выставляй номер кошелька или книжки на всеобщее обозрение, поможем чем сможем.

P.S. Давайте поправляетесь там скорее. Все тут этого желают, так что выздоровит сынуля.

Кошелька нет - я уже говорила об этом. Да и сумму набрали приличную, хоть она и расходуется весьма "бодрыми" темпами (сейчас все поездки и лекарства "финансируются" из нее, т.к. я, блин, ныне безработная((((((( черт, ужимаюсь как могу. Выкарабкаемся.

Спасиб за моральную поддержку! Вот уж в чем действительно нуждаюсь как никто другой! ^______^

[Zudoshikizu]

Искренне вам сочувствую...

Однако, как богата и жестока жизнь на ситуации...

Хочу искренне пожелать здоровья Вашему сыну и Вам, терпения, добра и тепла! Что сделать? Ну может быть постараться хотя бы этими строчками и словами оказать поддержку, знаете, буду верить, что так вся пустота этого мира превратиться в добро. Держитесь!..

[KAT_irina]

Zudoshikizu, Спасибо)))))) :blush:

[oven666]

я, блин, ныне безработная(((((

Как же это? Ну может и к лучшему что старой работы лишилась, - там платили мало. а сейчас когда тебе желают удачи столько самых разных людей у тебя просто обязан появиться шанс получить лучшую работу.)))))

Выкарабкаемся.

Обязательно выкарабкаетесь! Главное не сдаваться.

[KAT_irina]

oven666, спасиб)))))))

Как же это?

Так получилось. Сча на бирже стою. Может и появится что...

Обязательно выкарабкаетесь! Главное не сдаваться.

Сдаваться? Не мой профиль ^_________^ Мы еще повоюем)))))))